儿童线粒体病能活多久？
我的儿子今年12岁，6岁时查出线粒体病。起初只是走路没力气，容易累，走路像踩棉花，当时以为是孩子生长过程中的正常状况就没有过多在意。直到孩子快6岁时发现这个问题越来越严重了，于是带着他去医院做了全面检查，才知道孩子是线粒体病，因为病情比较严重可能是遗传性的，需要长期用药治疗。 当时听到这个疾病名感觉非常陌生，上网查了以后才了解到这是一种基因缺陷导致的细胞膜通透性改变的疾病（细胞质膜对各种物质具有选择性透过作用），而且这种病目前无法治愈只能控制症状。看着病床上痛苦的孩子，那一刻我感觉天都塌了…… 因为一直在治疗，具体花多少钱也不知道，反正是家里能用的方法都用了。现在孩子的药已经由最初的300多块一瓶增加到现在的700多块一瓶，但是仍然没有控制住病情的发展。 孩子的生活完全不能自理，每次吃药都要家长把药片碾碎调成糊状喂给他吃，因为吞咽困难经常呛到。因为呼吸功能不好经常需要吸氧。平时不能过于劳累，一劳累就容易感冒，一旦感冒就引起严重呼吸衰竭需要住院。
虽然常年服药，但是孩子的生长发育却远远落后于其他同岁的孩子，现在是1.4m，体重30斤。说话表达能力落后，现在只会说几个简单的字。脾气特别暴躁易怒。虽然智力测试分数不高，但是我认为孩子的感知能力是不差的，比如告诉他不可以做的事情他往往会做得很开心，因为他知道爸爸妈妈很生气，但一旦你告诉他这样做可以他就会表现出很不开心不愿做的样子。 在孩子生病的这几年里，我几乎每天都处在焦虑和抑郁之中，整天浑浑噩噩，看不到任何希望，有时候甚至觉得活着好没意思…… 但是我还是坚强的挺过来了，因为我背后有一个值得我依靠和爱我的家庭啊！
在陪伴孩子治病的过程中我也学会了许多育儿知识，也明白了健康快乐的成长环境对于一个孩子来说到底意味着什么... 现在我的孩子终于慢慢开始好转了，从原本每天烦躁易怒爱哭变成如今偶尔会露出害羞甜甜的微笑，从原来不会说一个字到现在会说“爸爸”“妈妈”，从只能喝奶粉到逐渐能吃辅食，从天天需要吸氧到终于可以离氧，从不能独立走路到学会了爬行、站立、行走。
也许你会问我经历了这么多苦痛孩子最终能和我一样快乐健康的长大吗？我想说不管孩子最终是否会记得自己的病，不管他的未来还会有多少坎坷，我会一直守护在他身边给予他我最全心的爱和关心。 希望每个宝宝都能被温柔以待~